“用实际行动去认真履职，让社会小群体在大家庭里得到帮助和温暖，让爱心之花开遍齐鲁大地的每个角落。”作为曾经的一名临床医生，“罕见病”一直是农工党党员、农工党山东省委会医药卫生专门委员会副主任委员、国药控股山东公司副总经理杨文法的挂心事。他深知这个社会小群体生存和生活的艰难，多年来持续关注着“罕见病”患者。成为山东省政协委员后，他就深入患者群体，倾听患者心声、了解翔实材料，形成有分量的提案，利用政协平台为他们发声。

2020年母亲节，齐鲁电视台发起了人大代表和政协委员看望困难家庭母亲活动，杨文法作为受邀委员走进“罕见病”——脊髓性肌萎缩症（SMA）患者的家，看到这个家庭和患儿的困境，杨文法心里很是难过，当场把身上仅带的2000元现金留给了孩子母亲，他鼓励孩子要坚强面对、坚持锻炼。从此，这个家庭成为杨文法时刻挂在心头的大事。

“罕见病”家庭的无助，更坚定了杨文法加快发起举办“罕见病”公益宣传活动的决心，他的想法得到了农工党山东省委会、农工党济南市委会的大力支持。经过半年多的精心准备和筹划，2020年8月15日，时任农工党济南国际医学科学中心支部主委的杨文法会同山东大学附属生殖医院、山东省医学会罕见病分会、济南市妇幼保健院、山东广播电视台齐鲁频道等单位，联合举办“荷花聚能”罕见病公益宣传活动暨“聚力同行 ‘脊’活幸福”——2020年SMA公益宣传活动启动仪式。至今，每年世界“罕见病”日，杨文法都带领支部农工党党员参加“罕见病”公益宣传和捐赠活动，围绕宣传和防治“罕见病”持续推动开展系列活动，唤起了更多社会力量关注、了解“罕见病”，特别是推动建立和完善“罕见病”患者的社会保障制度，让更多“罕见病”患者和家庭得到救助。

2021年，经过深入调研，逐一扎实走访，杨文法提交了《关于建立健全山东省罕见病保障体系》的建议，得到中共山东省委、省政府高度重视和采纳，山东省医保局将SMA用药列入商业保险报销范围，近70万元一支的天价药降到了40多万元。

如今，经过杨文法和社会各界的努力推动，治疗SMA的天价药在2021年12月已经降至每支3.3万元，更多的患者体会到了党和政府的温暖。

6年履职路，一生家国情。履职路上，杨文法持续关注“罕见病”患者及家庭的生存生活状态、积极为他们发声，“再小的群体也不应该被放弃”，他发起“罕见病”公益宣传活动，发挥政协委员优势广泛收集社情民意，深入开展调查研究，认真撰写高质量提案，为“罕见病”患者送去生的希望。（陈文）