崔姐: 做义工，没有终点
——农工党党员、“最美义工”崔娅姬的慈善故事
来源：团结报 时间：2014-04-09 00:00:00 编辑：郭岩
会展爸爸口中的“崔姐”，是中科院生物物理所的一名普通职工、农工党党员崔娅姬。让她赢得“崔姐”称号的，却是另外一个和本职工作毫不相关的圈子——她的业余时间都留给了孤残儿童和罕见病群体（又称孤儿病）。
今年2月，由北京市慈善义工协会等单位主办的“中国梦、义工情，寻找北京最美慈善义工”评选结果揭晓，崔娅姬获选“北京最美慈善义工十大榜样人物”。
“他们让我的生活轨迹发生了改变”
蝴蝶宝贝、威廉宝宝、小胖威利……当看到这样可爱的称呼时，普通人不会想到，这是一个多么特殊的群体。罕见病又称孤儿病，是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65％。至1％。的疾病。
崔娅姬和这一群体的接触，最早是在16年前。她曾救助过一名来北京看病的甘肃小男孩，当时每月只有几百元收入的她，毅然拿出2000元捐给了孩子，而且每天都去医院给孩子送一顿饭，让孩子增加营养。
开始的时候，崔娅姬只是帮住在同一栋楼的残疾人买买菜、为空巢老人做做家务，去希望小学捐些学习用品。后来，崔娅姬又经常到位于北京市昌平区的“天使之家”做志愿者，这里有很多被父母遗弃的孤残儿童，给她留下了非常深刻的印象。
“我有十几天时间睡不着觉，眼前总会有那个孩子的样子在晃动。”有个患病的孩子，不久后离开了人世，这让崔娅姬心里难受了好一阵子。“他们让我的生活轨迹发生了彻底改变，我决心把今后的业余时间都投入到关爱孤残儿童和罕见病患者的行动中。”
2011年，由崔娅姬发起的“和你在一起志愿者之家”正式成立。在她和其他志愿者的努力下，先后帮助70余个罕见病和慢性病组织建立了属于自己的论坛，搭建了一个患者和医生之间沟通的平台。
2012年7月，崔娅姬同国内的罕见病患者及家属成立了“蝴蝶宝贝关爱协会”，并担任秘书长，成为国内第一位走进罕见病家庭的健康人，也是第一个为协会捐款的人。
“蝴蝶宝贝”是国际上对遗传性大疱表皮松解症（简称EB）的统称。这是一种罕见的遗传性皮肤疾病，是人类最痛苦的疾病之一，发病率约为十万分之一，目前国内患者估计为一万人左右。当年11月，经过崔娅姬的策划和呼吁，蝴蝶宝贝关爱协会第一届病友见面会在北京召开。
通过志愿者之家，让全国各地的患者及家属足不出户就能了解最新的信息，得到医生的指导和诊治，是让崔娅姬感到最欣慰的事。而能够融入到这个特殊的群体中，通过各种途径给予他们宽慰和支持，得到他们的认同，成为他们共同的“崔姐”，也足以让崔娅姬不负最美义工的称谓。
在孩子面前从不流眼泪
“我现在给不了他山珍海味，将来也给不了他高官厚禄，但我能给他一个家，一个温暖的家。”
“给孩子一个温暖的家”，是崔娅姬从事孤残儿童志愿活动的最终落脚点。在天使之家做志愿者时，每年的大年初一，她都会来到这里，陪伴在这些被父母遗弃的孩子身边，为他们端上一盘热腾腾的饺子。
在崔娅姬的手机里，存储着数十张照片，照片里的男孩戴着漂亮的鸭舌帽，帅气而阳光。如果不是她提醒，记者不会想到，这曾经是一名因重度唇腭裂而被父母遗弃的孩子。男孩现在的名字叫崔可仁，是崔娅姬在天使之家领养的孩子。患有重度唇腭裂的崔可仁，目前已经做了两次手术，效果良好。每天下班回到家，他会给崔娅姬一个拥抱，表达自己的情感。
虽然没有阳光的身体，但要让孩子生活的阳光灿烂。这是崔娅姬坚守的一种信念。
和记者聊天的过程中，崔娅姬数次哽咽，因为她对那些被遗弃的孤残儿童怀有深深的同情和无私的爱。患有罕见病的孩子，通常留在这个世界的时间很短暂。崔娅姬说，她接触过很多患有大疱表皮松懈症的孩子，其皮肤相当脆弱，稍不注意就会磨破出血，严重的话会导致体无完肤，危及生命。
在崔娅姬的志愿者团队里，有这样一位妈妈，她曾写过一篇名为《写给我在天堂的EB宝宝》的日记：“小乖，虽然你从来没有对妈妈笑过，但妈妈知道宝贝每天受那么大的罪，在你的世界里就没有值得高兴的事情，就连妈妈的拥抱对你也是一种伤害。到了天堂就不再有痛苦，宝贝的遍体鳞伤一定能长好，妈妈希望你在阳光下笑靥如花。”
当崔娅姬看到这篇文章时，忍不住泪流满面。但是在孩子们面前，在罕见病患者面前她从不掉眼泪。在朋友们眼中，崔娅姬是一个“乐天派”，在她身上永远看不到烦恼和忧愁。“出生在六十年代，身体年龄偏大，心理年龄很年轻，喜欢旅游、运动、唱歌……”在微博里，崔娅姬的自我介绍这样写到。而当患病的孩子离开人世，她总会在微博、QQ群里送上自己的祝福：孩子，请允许我为你点燃通往天堂之路的蜡烛，天堂里没有病痛，如果有来生，祝福你有一个健康的身体，快乐的童年。
我现在给不了他山珍海味，将来也给不了他高官厚禄，但我能给他一个家，一个温暖的家。——崔娅姬
“让这份淳朴的爱传承下去”
除了帮助天使之家募集需要的物品、为患儿联系医院和捐助之外，崔娅姬还给自己定下规矩：每年定捐2个贫困家庭。只是今年才到3月份，她就已经捐助了3家。“捐助不见得是每月给他多少钱，而是要用自己的真心去帮助他们，去抚慰他们。”
“不给被救助家庭太多的压力”，是崔娅姬经常挂在嘴边的一句话。
或许由于名气太大了，崔娅姬经常会接到一些救助电话，甚至会把来北京看病的孩子及家属接到自己家里去住。在她家的客厅里，至少有两张行军床，那是为前来借宿的病人家属准备的。在她的带动下，崔娅姬的女儿和丈夫也加入到志愿者的行列中来，以实际行动表达对她的支持。
“我们全家都是志愿者，家里人也称呼我为‘崔姐’。”说到这里，崔娅姬显得很自豪。
虽然崔娅姬在志愿者群体中很有名气，但是她在单位很低调。龚海韵是崔娅姬所在农工党中科院生物物理所支部的主委，她直到看电视才知道崔娅姬的事迹。
“她确实很低调，不张扬，从来不在单位说她做志愿者的事。”龚海韵告诉记者，崔娅姬家里经济条件并不宽裕，有年迈的老人需要照顾，还有两个孩子需要她来教育和培养，但她能坚持十几年如一日救助孤残儿童和罕见病患者，这就是一个平凡人的不平凡之处。
做义工、做慈善，没有终点。崔娅姬的2014年，依然有很多事需要做：力争把志愿者队伍扩大到3000人、整合医疗资源为患儿提供服务、扩大一对一捐助范围……对于崔娅姬来说，最美义工的评选，是一个契机，一个可以让更多人参与到慈善事业中来的契机。
“呼吁社会各个行业的人能加入到这个行列中来，献出一份爱，让我们的孤残儿童和罕见病患者感受到来自社会的爱，来自身边的爱，让这份淳朴的爱传承下去。”这是崔娅姬最大的梦想。
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