
习近平总书记2020年3月在浙江考察时指出,要“抓紧布局数字经济、生命健康、新材料等战略性新兴产业、未来产业”。2023年2月,中共中央、国务院印发了《数字中国建设整体布局规划》,强调要夯实数字基础设施和数据资源体系“两大基础”。生命健康数字经济是“数字经济”与“生命健康”的融合,是数字中国建设中以生物医学大数据为关键要素,通过数字技术、云计算等手段,促进生物医药与大健康行业高质量发展的一种新经济形态。生命健康数字经济具有广阔的发展前景,美、欧、日等国际主要经济体已提前数十年布局。我国生命健康数字经济的巨大潜能仍未得到充分释放,各地在数据生成、汇聚、流通、交易、赋能实体经济等方面面临不少问题,主要包括以下三个方面:
1.缺乏大规模高质量数据资源。首先,现有医疗健康数据质量较低,资源分散,标准不一,真实性、完整性参差不齐,难以高效获取与利用。其次,数据维度少,目前可用的生物医学数据主要集中在以电子病例为主的临床医疗数据。第三,缺乏大规模人群队列设施,无法持续产出前沿科研与产业创新所需的大规模、高质量、可定制化数据。
2.数据交易流通难度大。首先,生物医学数据隐私安全与伦理保护要求均高于其它类别数据,缺乏交易流通的专项法律政策文件。其次,生物医学大数据专项交易机构与平台缺乏,通用数据交易设施难以支撑复杂的生物医学数据交易。
3.生物医学大数据基础设施建设门槛高。生物医学数据涉及多模态、跨尺度数据,且隐私安全要求高,其挖掘分析对硬件设施、软件平台、跨学科知识等均有较高要求;同时,运营管理也需要兼顾政府主导的安全性和市场运作的高效性。
为此,建议:
(一)打造高价值生物医学数据资源体系和数据基础设施提案工作
一是建设全国统一标准、分布式部署且整体联网、兼顾“医疗健康服务、科研与产业创新”协同发展的新型医疗信息系统,使数据产出即可得、产出即可用。二是选取若干试点区域,依托卫生健康服务体系建设国际领先的“百万级自然人群前瞻性队列”与生物资源库,形成全维度、高标准、可定制化生产的高质量生物医学数据产出基础设施。三是探索建立“生物医学大数据交易所”,打造生物医学大数据知识成果一站式形成及交易支撑平台,助力生命健康领域数据资产化、数据资产知识化、知识成果商品化。
(二)完善生物医学数据要素基础制度
一是针对生物医学数据专门制定确权、定价、交易、收益等相关法律与政策文件。二是探索建设“生命健康数字空间”,将分散的生物医学数据汇聚到个人名下形成个人数据资产,支持个人以数据入股、委托交易等方式向“数字经纪人”“数商”“数据交易所”开放数据资源,实现在保护居民隐私权、收益权的同时促进科研、产业发展。
(三)探索可在全国复制推广的机制和模式
选取试点城市,结合以上建议,探索建设政府主导、专业机构整体规划设计并监督管理、多元主体多形式参与运营的生命健康数字经济发展新模式。一方面,调动政府行政资源破除敏感生物医学数据在汇聚、交易、应用过程中涉及的政策与体制壁垒;另一方面,在政府授权基础上发挥专业机构技术与资源优势,开展一体化规划设计、标准制定、资源整合和监督管理;同时,发挥市场主体能动性,探索多渠道数据价值释放路径,赋能实体经济。