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陈竺赴两广开展地中海贫血防治工作调研

来源:农工党中央宣传部  时间:2019-07-10 17:10:00  编辑:胡文生
 


201978日至9日,全国人大常委会副委员长、农工党中央主席陈竺率农工党中央调研组赴广东省广州市、广西壮族自治区南宁市开展地中海贫血(以下简称“地贫”)防治工作调研。全国人大常委会委员、农工党中央副主席杨震参加调研。

陈竺一行先后实地考察了两地的南方医科大学南方医院和广西医科大学第一附属医院,并就造血干细胞移植技术治疗“地贫”的实际效果,当地近三年地贫病人移植、治疗费用和医保保障力度,“地贫”预防、控制与治疗过程中遇到的具体困难等情况同院方领导和一线医生进行了详细交流。



在南宁召开的农工党中央“地中海贫血防治经验总结与推广”调研座谈会上,陈竺对两广地区“地贫”防治工作做出的有效探索和经验总结表示肯定。他指出,要深入实施重型“地贫”患儿零出生计划,系统总结“地贫”防治的中国经验,抓好管理体系和人才体系建设。一是建立行政主导、机构配合的管理架构,成立多部门联合的省“地贫”防控项目领导小组,统领防控工作;二是通过“地贫”防控项目信息采集系统及时监测、分析和评估项目实施效果,将项目实施纳入政府的民生实事和重点工作;三是坚持多措并举,帮扶基层人员提高服务能力和防控技术,建立高水平的诊断中心和研究中心,提升防治科学水平。



陈竺强调,要坚持创新驱动和标本兼治,为根治“地贫”作出积极探索。在继续加强“地贫”根治创新的基础上,进一步整合现有诊疗资源,加强诊疗保障。不断优化改进治疗方案,创新治疗方法,降低治疗成本。强化宣传引导,积极开展形式多样的“地贫”防控健康教育,并动员社会力量广泛参与到“地贫”防控工作中。

陈竺倡议,加强构建人类健康命运共同体,将中国“地贫”防治的经验向“一带一路”沿线国家推介。一方面可极大的帮助这些国家减少或彻底根治“地贫”,惠及相关国家广大患者;另一方面可以更好提升我国卫生健康影响力,助力“一带一路”合作倡议的实施。



杨震在座谈会中介绍,农工党中央希望通过调研,精准聚焦“地贫”高发人群和高发地区,总结和推广“地贫”防治工作模式和成功经验,提升“地贫”的防治效果,为国内其他地区和一带一路沿线国家提供经验借鉴,进而助力健康丝绸之路和人类健康命运共同体建设。



广西壮族自治区副主席黄俊华主持了座谈会,并从财政支持、制度设计、“地贫”防治“广西模式”的总结创新、推进防城港国际医学开放试验区建设等方面介绍了广西“地贫”防治工作进展情况。自治区卫生健康委、广西红十字会、广西医科大学、自治区妇幼保健院、南宁市妇幼保健院、柳州市妇幼保健院负责同志分别就各自领域介绍了“地贫”防治的工作经验,并对今后防治工作的进一步推动提出了相关建议。

农工党中央参政议政部部长王素芳参加了此次调研。广东省政协副主席、农工党广东省委会主委马光瑜,广西壮族自治区海洋局局长、农工党广西区委会主委蒋和生分别陪同调研。

延伸阅读:

地中海贫血又称海洋性贫血,因最早发现于地中海沿岸国家得名,是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,本组疾病的临床症状轻重不一,大多表现为慢性进行性溶血性贫血。

地贫是全球常见的遗传性疾病之一,据估计,全球每年有30万例重型“地贫”及异常血红蛋白病患儿出生,绝大部分患儿因得不到有效治疗而死亡,是全球严重的公共卫生问题之一,世卫组织对此也高度关注。

我国长江以南的广大区域“地贫”高发,其中尤以广西、广东和海南三省()为甚。目前,“地贫”的常规治疗是规律输血和充分袪铁治疗。许多“地贫”患者由于潜在的疾病和铁超负荷造成严重的并发症和器官损伤。另外,传统的终身输血排铁治疗一生所需医疗费用很高,是绝大多数家庭不可承受的沉重负担。(摄影/文字 徐炜)

 

 


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