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关于加强地中海贫血防治经验总结与模式推广的提案

来源:农工党中央  时间:2020-05-21 12:21:00  编辑:胡文生
 

地中海贫血(以下简称地贫)是一组常见的常染色体隐性遗传病,在我国南方各省和东南亚等“一带一路”沿线国家高发。我国地贫防治已初见成效,但仍存在不少突出问题。

一是地贫防控的网络体系需要进一步健全。对地贫的婚前、孕前、产前的免费筛查尚未全面有效覆盖;二是地贫治疗的服务能力需要加强;尚未建立国家级地贫防治科研和临床医疗平台,各省(区、市)优质地贫科研和医疗资源缺乏有效整合;三是重型地贫患者救助力度不够。不少地方尚未将造血干细胞移植纳入重特大疾病医保补助范围,起付线、报销比例、最高限额各不相同。四是尚未总结形成中国特色的地贫防治模式。我国尚未与“一带一路”沿线国家开展地贫防治方面国家层级的务实合作项目。

为此,建议:

一、坚持预防先行,深入开展地贫流行病学调查和筛查诊断干预工作。一是开展大规模地贫流行病学调查。完善相关流行病学资料库和监测网络,为地贫防治奠定研究基础和明确攻坚方向。二是健全地贫防控网络体系。基于妇幼公共卫生系统开展对育龄人群的地贫筛查、基因诊断和产前诊断,帮助基层人员提高服务能力和防控技术,并积极实施大规模人群干预,推动“重型地贫儿童零出生率”计划。三是积极开展形式多样的地贫防控健康教育。重点抓好少数民族群众的地贫防治知识普及,营造全社会参与地贫防控的良好氛围。四是出台地贫防治相关政策法规和行业规范。定期组织对地贫防治项目执行情况的抽查、督导和评估,并将地贫防治纳入政府民生实事和重点工作、纳入人口计生目标责任制考核。

二、强化创新驱动,通过创建国家级地贫防治研究中心辐射和带动地贫诊疗水平提升。一是创建国家级地贫防治研究中心,建设高水平创新人才团队,提高防治基础到临床转化的能力,为地贫防治提供更好的科技手段和技术支持。二是总结出适用于中国人群的移植指征和移植方案,使造血干细胞移植综合疗效达到国际先进水平。三是完善地贫防治的基础设施建设,尤其应增加干细胞移植病房(仓位)数量,完善地贫诊疗设备配置,提高各地医学装备技术水平。四是支持地贫基因治疗、药物调控治疗等应用基础研究,逐步实现覆盖所有地贫患者的精准医疗方案。

三、加强政策兜底,切实解决好重型地贫患者的医疗费用之忧。一是在地贫纳入农村贫困大病患者医疗救助的工作基础上,将造血干细胞移植治疗等纳入重特大疾病医保补助范围。二是委托红十字会系统对重型地贫需要救治的人数、方案、费用等进行合理测算,制定相应慈善筹款和救助规划并妥善分配资金,使得更多重型地贫救治项目可负担、可持续。三是在国家卫健委发起的地贫防控项目基础上,动员各省(区、市)和卫生健康领域的慈善组织扩大项目实施范围,或单独设立慈善专项,让更多地贫患者受益。

四、向“一带一路”沿线国家推介中国地贫防治经验,助力构建“健康丝绸之路”。一是由国家卫健委牵头总结我国地贫防治经验模式,积极向“一带一路”沿线国家推介我国地贫综合防治经验。二是借鉴卫生援非的经验做法,通过派遣医疗队和公共卫生人员“走出去”,在“一带一路”沿线国家开展地贫筛查干预有效方案的示范推广,帮助构建地贫防治长效机制;同时,创造条件“请进来”,依托国内地贫防治中心集中救治一批来自欠发达国家的严重地贫患者,为这些国家培训一批地贫专业救治团队。三是发挥好我国医药产业界的积极性,研制费效比高的地贫筛查诊断试剂、治疗药物及耗材、医疗仪器设备等,形成可大规模推广的产品系列,构建便捷实用而又确保个人信息安全的地贫诊治数据库,造福我国和“一带一路”沿线国家地贫患者,为全世界地贫防治事业贡献中国智慧和中国力量。 

建议承办单位:国家卫健委、财政部


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